La Paz, 26 de febrero de 2025 (ABI).- El Ministerio de Salud lanzó el VII Concurso Científico Boliviano sobre Enfermedades Raras o Poco Frecuentes, para visibilizar casos clínicos en el país, anunció este miércoles la jefa Unidad de Gestión de la Política de Discapacidad, Blanca Condori.
“El concurso se lanza por séptima vez y tiene el objetivo de visibilizar a las personas con diagnóstico de una enfermedad rara o poco frecuente, y participan estudiantes de las áreas de la salud, profesionales del área de la salud titulados, médicos especialistas y familiares de una persona que padezca enfermedad rara”, dijo en conferencia de prensa.
Los interesados pueden postular un trabajo de investigación exponiendo, por escrito, un caso clínico o una serie de casos o de prevalencia, adjuntando el consentimiento informado de los familiares del paciente.
También pueden presentarse estudios analíticos o comparativos con un enfoque científico que muestre resultados novedosos.
El resumen de los trabajos, adjunto a este documento, serán recibidos desde el 28 de febrero hasta el 31 de mayo de 2025 en el correo electrónico: Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo..
Los trabajos deben ser totalmente originales y contar con respaldo diagnóstico (Gold Standard) y seguir la estructura de un trabajo científico, como requisitos.
Además, la presentación de fotografías debe cumplir normas internacionales de protección a la identidad del paciente.
Las enfermedades raras son aquellas que tienen una baja incidencia en la población, afectando a menos de cinco personas por cada 10.000 habitantes.
De acuerdo con la Organización Mundial de la Salud (OMS), existen cerca de 7.000 enfermedades raras que afectan al 7% de la población en el mundo, según un reporte de prensa institucional.
En el caso de Bolivia, el número de Enfermedades Raras o Poco Frecuentes es reducido.
Gracias a las jornadas científicas desde 2015 a 2024, se identificaron 14 enfermedades consideradas como raras en Bolivia.
Entre estas enfermedades están el Síndrome de Cornelia de Lange, Síndrome de Apert, Osteogenesis Imperfecta tipo II, Artrogriposis Múltiple Congénita, Disostosis Cleidocraneal, Displasia Ectodermica Anhidrótica, Fenilcetonuria, Síndrome de Klein Waardenburg, Síndrome de la Chapelle, Síndrome de Morquio, Síndrome de Rett, Síndrome de Rubinstein Taybi y Enfermedad de Gaucher.
nj/Afbs
